願い

こんばんわ。「なったら」です(╹◡╹)

24時間救命を見ながら、助かった命を直視できなかった、自分がいました。

退院できていいな、と思い、助かって良かったな、と思い、

助かった人はいいな、と思い、目が覚めない息子のことを思いました。

体重はどんどん減っていく。血液データーでは安定しているけれど、やっぱり携帯電話は24時間、肌から離せないし、着信履歴を気にしてしまう。

面会に行くまではそわそわし、面会中は顔を見て可愛いなと思い、目が覚めないかな、と思う。帰ったらまた明日、いつ面会に行こうかな、と思う。

今の願いは、1分でも1秒でも息子に会えますように、です。もう多くは望めない。ただ同じ時間を過ごしたいことを思って、年を越そうと思います。

今年は出産して、子供が脳症になって怒涛の1年でした。

来年は笑顔が増える年になるといいなぁと思います!

このブログを読んでくださった皆さんにも、来年笑顔がたくさんあふれますように。

又、障害児育児や医療的ケア児について知っておいたらためになることをたくさん発信していきます!皆さん頑張りましょう!頑張ってる人は緩んでいきましょう!

私も頑張らず、緩まず、でも少しでも前に向けるよう精進しますね!

ここまで読んでいただきありがとうございました。良い年越しをお過ごしください!

人工呼吸器の誤作動

こんにちは。「なったら」です。(╹◡╹)

在宅で子供さん見ている家族の方!人工呼吸器ついている方!

携帯電話で誤作動が起きたらしいですよ!

日本医師会のお達しがあったそうです。↙︎

http://hayabusa.gifu.med.or.jp/c5/files/6715/7680/4307/44.pdf

主治医の先生に、お子さんの人工呼吸器がこの報告の対象に入っているか確認した方がいいですね!

うちは該当していて、VIVO使用中。

携帯電話を近づける事によって自発呼吸を感知したそうです。30秒!

年の瀬に色々ありますねぇ。

ここまでお読みいただきありがとうございました。良い年越しをお過ごしください。

経験したした詐欺

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

タイトルは何のこっちゃ?って感じですが、こんな看護師いるよね〜ネタです。ハイ。

*出産編*

看護師「はい〜いきみ逃して〜はい〜吸って、痛いね、痛いね。わかるよ〜痛いよね〜大丈夫、大丈夫。産んだら可愛いからね〜痛いの今だけよ〜」

患者「ひっひっふー。ふー。(この看護師さんはベテランだし、安心して任せられるな)」

看護師「あ〜もうちょっとで、産まれますよ〜」

患者「あ〜」産まれました。「看護師さんありがとうございました。お子さん何人産んだんですか?経験者は違いますね〜」

看護師「いえ、1人も産んでません( ´_ゝ`)ドヤァ」

*育児編*

看護師「子供ってすぐ熱出すから、保育所とか兄弟とかでね。で家族で感染して大変なのよぉぉぉ〜」

患者「大変ですよね。子供さん小さいんですか?」

看護師「いえ、子供いません( ´_ゝ`)ドヤァ」

*介護編*

看護師「介護って大変なのよね。24時間でしょ?こっちの休みがないのよ。施設にでも入れられたら、お互いいいんだろうけど、どこもいっぱいだしねぇ」

患者「仕事しながら、介護はきついですよね。家で介護されてるんですか?」

看護師「いえ、お母さんにご飯作ってもらってます!( ´_ゝ`)ドヤァ」

大体、耳年増の3年目ぐらいから調子に乗り始めた方がおっしゃり始めます。恥ずかしいです。聞いてて面白いですが、ちょっと知ってるからって経験したこともない事を語るのは滑稽です。私も気をつけます。でも、観察してる分には面白い。

ここまでお読み頂きありがとうございました。

クリスマス会

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

今日は息子のクリスマス会で楽しかった事を書こうと思います!

①足型で手作りオーナメント(^ ^)

②ジングルベル演奏♪

楽しかったです!

病院で居たら季節感が無くなりますが、保育士さんが企画してくれたら寂しくないですね。気分転換にもなります。

簡単でしたが、皆さんも良いクリスマスを過ごしてくださいね!

今から、サンタ業を行って参ります( ✌︎’ω’)✌︎

「障害」の受け取り方

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

今回は障害を「否定」として受け取った場合の考えを書こうと思います。

*不快に感じる方もいるかもしれません。閲覧注意。

「障害者と一緒に体育館で運動をした。正直、運動より、障害者の口からヨダレが垂れており、乗っている車椅子がベドベドでそれに触りたくなくて、運動どころではなかった。こんな障害者との運動を強要するような事はやめて欲しい」

「障害者と一緒に芋掘りをした。服の袖に鼻水を拭いた後があり、その手で芋を貰ったが、帰りに捨てて帰った」

ネットで自由な発言ができる時代。知りたい情報をすぐに検索して、考える前に答えを得られる。それに加え、他の人の考え方を知る事が出来る。それと同時に知りたくもない、聞きたくもない情報もうっかりと入ってくる事がある。合理的だが、情報多寡でいらない情報に溺れてしまう可能性も高くなるし、無駄に傷つくこともある。

私はヨダレが手に付いていようが、芋に鼻水が付いていようが、洗えばいいのにグチグチ言うな、死ぬわけじゃあるまいし、と思うが、そんな人ばかりではない。それに綺麗事ではなく、ヨダレに触りたくないのは障害者のものであろうが、自分の子供であろうが、夫のであろうが一緒だ。

そこに「障害者」限定がつくのは疑問だが、それが「差別」だと思う。

色んな考え方の人間が居て

「障害者が健常者の払う税金で優遇されている」と思う人もいる。

「健常者の払う税金で障害者が助かっている」と思う人もいる。

思想や物事の受け取り方は自由だ。言葉にもしやすい時代になった。

ヨダレが手に付いても死にはしないが、言論の自由が認められていない時代であれば、下手な発言をしたら殺されていたかもしれない。

思った事を思ったまま発言する事は自由だが危険だと思う。

私のブログも不快に感じる人も居るだろうし、きれいごとと感じる人もいると思います。

誰かが「アンチ障害者」と戦うと泥試合になるから、疲れるだけだし、時間の無駄。

と言っていたのを思い出しました。

私は障害者の親として想いを書いているが、「障害」に付いては、親、ナース、障害者家族、またそれ以外の立場でも考えないといけないと思っている。自由だからこそ、検索すればすぐに他人の考えが知れるからこそ、色んな角度で一つの事を見つめて考えていきたい。

ここまでお読みいただきありがとうございました。不快にさせてしまった方がいましたら申し訳ありません。

障害児を持つ親の気持ち

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

今日はタイトル通り障害児の親の気持ちです。

シンプル is BEST!!とゆー事で、まず、私の場合は

「なんでこうなった?」「つらい」「夢じゃない?」

いろんな事を一杯、思いました。健康な子供を持っている親の悩みを羨ましく、嫉ましくも思いました。「いいじゃん、歩いてるんだから、ちょっと言う事聞かなくっても」「病院でずっと過ごすわけじゃないんだから」もう僻みですね。ハイ。

そこでふと、客観的に看護の授業で人間がストレスを感じた時に辿る心理を理論で習ったなぁと思いました。(よほど追い詰められてたんでしょうねぇ、理論って)

それが、実は自分の心と結構向き合う事にもつながったので紹介しようと思います。

「キュブラー・ロスの死の受容過程」というものです。

( ゚д゚){え、死、死の受容???

って、なりますよね。でも、人間の高度な精神的ショックは死を受容する過程に似ているとも言われています。

↘︎キュブラーロスの死の受容過程↙︎

第一段階:否認(否認と孤立)事実を拒否し否定する段階。周囲から距離を置く。

第二段階:怒り 事実を否定しきれないと自覚し「なぜ自分がこんな目に?」と問い、怒りを感じる。

第三段階:取引 辛い事実を避けられないかと「神」と取引をする

↑ここは信仰していなくても発生するのでしょうか?疑問です。無神論者はどうなのでしょう。外国の理論なので宗教ありきで考えている考え方のような気がします

第四段階:抑うつ 何をしても辛い事実は現実であることが分かり、気持ちが滅入り、抑うつ状態になります

第五段階:受容 辛い事実を受容し、心に平安が訪れる

まだ、私は「平安」が訪れていませんが……、この通りではないんでしょうね。

でも、ケアする側の介護福祉士、医者、看護師には理論としては成り立つのかな。人間は形に当てはめたりものさしで測れる方が安心するから、この理論を用いるのかもしれないですね。

大事なのはそんなことではなくて……

私たちは生きているので、これからも生きていくので、

沢山の「辛い」現実に向き合わなければならず、いちいち抑うつ状態を辿ってなんかいられません。家族が回りません。なので、

発散することが大事なんでしょうねぇ。はい。

1番言いたいのは、発散しましょう、ってことですね!!

ここまでお読みいただきありがとうございました。

再生医療について

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

今日は「再生医療」についてお話ししようと思っています。

再生医療→人体の組織が欠損した場合に体が持っている自己修復力を上手く引き出して、その機能を回復させる医学分野である(ウィキペディアより引用)

有名なのはES細胞、iPS細胞と呼ばれるものですね。

iPS細胞は実際に再生医科学研究所の山中伸弥教授による研究でノーベル生理学・医学賞を受賞しています。

じゃあ、実際これがどう医療に生かされるのか。←ここが重要ですよね!

今、現在!(2019・12・20)NOW!どこまで「再生医療」が実際の病院で行われているのだろうか。ここが疑問です。癌細胞を取り除いたらその組織の代わりをiPS細胞がしてくれるの?疑問は膨らむばかりです。

日本で現在行われている治療について↙︎(私が調べる範囲ですが…)

!何もまだ治療法としては確立されていない!

つまり、まだ治験の段階です。言い換えれば、人間の体を使って再生医療が有効性があるのか、安全であるのかを確認している段階。みんなに、はいどうぞ、治りますから治療しましょう、という段階ではない。

大やけどを負った患者の治療に自家培養表皮「ジェイス」

膝関節の外傷性軟骨欠損症治療用の自家培養軟骨「ジャック」

骨髄移植時の合併症治療に使う「テムセルHS注」

心不全治療用の自家心筋シート「ハートシート」

*つまりほとんどが「自家」なのです*←これすごく大事です。

自前の細胞を取って、それを増やして治療しているのです。しかも、この治療法も高度な知識と経験のある専門医がレベルの高い病院で行なっていることなのですごく限定的です。

つまり、何が言いたいかというと、「再生医療」は今、発展途上です。

今は治らなかった病気が1年、2年先には良くなるかもしれない。脳梗塞を起こして麻痺していた腕が脳細胞の修復や再生によって動くようになるかもしれない。10年、20年先かもしれない。でも、脳性マヒの子供たちには少し希望がありますよね。

情報を求め続けることが大事なんです!情報を得ようと行動し続けることが大事!

なので、毎日でもなくてもいいので、病気を抱えている子供や家族がいる方は常に医療の情報を手に入れるようにしましょう。

脳梗塞を起こした人に対して再生医療を行い、マヒ機能の改善が図れた例も報告されています。↙︎ちょっと貼っておきます。これ以外にもググれば出て来ました。

https://square.umin.ac.jp/neuroinf/medical/701.html

文章は難しいですが、分からなければ、主治医に自分の病院で受けられる医療の限界を知っておきましょう。受ける治療の可能性を知るのは患者の権利です!

厚生労働省のサイトも貼っておきます↙︎ちょこちょこ覗いて情報を集めましょう。

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryou/saisei_iryou/index.html

ここまでお読みいただきありがとうございました。

急性壊死性脳症について⑸

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

↑前回↑の急性壊死性脳症について⑷の続きを書いていきます。

PICUで息子の治療中は気が気でなかった。

いつ電話が鳴ってもおかしくない緊張状態の中、携帯電話を常に意識し、病院に行っては息子の顔を見て生きていることに安堵し、意識がない事に絶望する。

その繰り返し。

生きていてくれてありがとう。でも、意識が戻らない事に言葉にならない絶望抱く。

誰にもこの気持ちは分からないだろうと思った。

健康な赤ちゃんを抱っこしている家族を見て羨ましく、妬ましく思った。

原因を見つけたい。それも思っていた。私の頭は理論的で、物事には原因があると思っていた。病気の原因。息子の意識と人生を奪った原因は何か。

血液検査で急性壊死性脳症を引き起こす原因とされるウィルスは発見されなかった。つまり、原因は不明。

息子自身に脳症に罹りやすい因子があるとすれば、それはもう染色体の細かい特性を調べるしかなかった。これは東京大学の医学部で調べてもらう事になった。

つまり、未だ原因不明の急性壊死性脳症。

現代の医学では息子の病気の原因はまだ分からないまま、ミルクが飲めないのもまだ分かってはいない。

今後の経過で分かれば追記しようかな、と思います。

急性壊死性脳症、自体が珍しく、少しでも情報が欲しい人に力になりたかったけれど、あんまりプラスにならなかったかな、という文章ですみません。本当に経過だけになってしまいました。

急性壊死性脳症で経過どうだったんですか、と知りたい方はコメント頂ければ体験談でお返事ですがさせていただきます。

ここまで読んでいただきありがとうございました。

急性壊死性脳症について⑷

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

↑前回の続き↑を書いていきます。よろしくお願いします。

親族できるだけPICUに集まって、息子の顔を見た。

真っ白な顔、冷たい手、小さな体、機械と薬で生かされている命。

「頑張って、まだ一緒にいよう」涙が溢れて、もうそれしか言えなかった。

「頑張って、頑張って、頑張って、お願いします。まだ息子と一緒に居たいんです。5ヶ月しか一緒に居ないんです。やっと笑ったり、寝返りができるようになったばかりなんです。一緒にいろんな事してないんです。お願いします。私より先に息子を死なせないでください」祈るばかりだった。

先生「病気の勢いが強くて血圧が持ちません。ここで血漿交換の治療をしてみようと思っています」(血漿交換:自分の血液を一旦体の外に出し不純物を取り除いて、自分の体に返すと同時に輸血を行う事。*透析は水分を除去して戻したり、不要な成分を除去して戻すが、血漿交換は輸血も同時に行う、透析より高度な全身状態の観察が求められる)

先生にそう説明を受けて、リスクも説明を受けた。血圧が不安定な以上、血漿交換を受けても治療が成功するかどうかわからないことも言われた。

私達夫婦は血漿交換をお願いした。リスクがあっても生きる可能性が1%でもあるなら治療は実施して欲しかった。

結果、3日間息子はどうなるか分からない血漿交換のリスクを乗り越え、急性脳症の大きな波に打ち勝ち、生命を何とか維持できるようになった。

でも、意識もない、反応もない、目も開けない。触っても冷たい。

体温調節も、呼吸も自力でできない。動くこともない、しゃべる事もない。

ただ、ベッドの上で寝ているだけの状態。

5ヶ月の息子は言葉を発する前に寝たきりになってしまった。

↘︎急性壊死性脳症について⑸に続きます↙︎

急性壊死性脳症について⑶

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

前回の↑急性壊死性脳症⑵の続きになります。

一旦、帰宅して、携帯だけすぐ取れるようにして布団に入った。

病院から電話がかかってきたのは夜中の2時だった。

先生「息子さんの呼吸状態が急変したため、挿管して人工呼吸器を装着しました。処置について説明をしたいのですぐ病院に来てください」

私たち家族はすぐ車に乗って、病院に向かった。

病院に向かっている最中、どうして、と、なんで、しか浮かばなかった。どうか無事でありますように、先生も「明日目を覚ますかもしれない」と言っていたのにどうして、と。

病院について説明を受けたのは、採血した結果と、頭部CTの結果だった。

採血はCRP(CRP:炎症反応の値)が急上昇しており、頭のCTでは視床の部分が真っ黒だった。

この時ほど自分が看護師であり、知識があることをマイナスに思った事はない。脳神経は再生しない。これは現代の医学で分かっている事だ。5ヶ月の子供の頭が病気によって壊死した。その事実は衝撃的だった。

「看護師」の自分が脳細胞が壊死した事実はもう変えられない、現代の医学では脳細胞を交換したり、再生する技術は確立されていない、と考え、

一方で「親」の自分はもしかしたら良くなるのでは、また笑って一緒に家で過ごせるのでは、と思っていた。

変わってやりたい。なんで、5ヶ月しか生きていない赤ちゃんがこんな目にあうのか。

病院で発症した、それはすごいタイミングだと、これ以上にないタイミングで治療が開始できたと先生たちは言ったが、私は親であり24時間一緒に居たのにもっと何かできなかったのか、と思った。

風邪を予防すればならなかったのか。何をすれば脳症を防げたのか。看護師なのに無力だった。看護師だなんてただの職業名で息子の異常に気付けても、こうなる事は防げなかった憤りはずっと自分の中にある。

その日、息子は生死の境を彷徨った。

人工呼吸器をつけて、心臓マッサージを何回も繰り返し、ショックを起こし、輸血を行なった。それでも急性脳症の勢いは強く、

先生に「ご家族、皆さん呼べる人は呼んでください。精一杯治療していますがどうなるかわかりません」

と言われた。まさか、自分の家族がしかも、自分の子供がこの言葉を言われるとは思いもよらなかった。

ナースとして働いていた時、何度も聞いたし、言ったこともある言葉。

まさか、この立場でこの言葉を言われる事は思いもよらなかった。

↘︎急性壊死性脳症について⑷↙︎続きます

急性壊死性脳症について⑵

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

↑急性壊死性脳症について⑴↑前回の続きです。

息子は一旦退院して家で注入しながら通院していました。(注入:鼻に胃管カテーテルを入れて、点滴ボトルのようなものにミルクを入れて直接胃に入れる事)

で、なんとか体重は増えていましたが、5ヶ月になった頃には体重が伸び悩みました。そして、よく胃の中にミルクは残っていたし、吐くこともありました。

8月お盆に兄が風邪を引いて、息子も風邪になりました。

熱が出たので病院に連れて行きましたが、注入もなんとか出来て、病院に行った時には比較的、機嫌が良く、一旦家に帰りました。

次の日には熱も下がり、機嫌よく過ごしていました。

3日後に再び熱が出たため、熱下げの座薬を使いました。それ以降、熱は下がって、いつも通りになっていました。

しかし、次の日の夕方少しぐったりとして目もすわった様子になり、病院に連れて行きました。病院でまた頭部CT、採血、レントゲンを実施しルンバールも行いました。(ルンバール:腰椎穿刺→腰の骨と骨の間を注射針で指して流れている髄液をとり、検査に出すこと。髄膜炎や脳症を疑う時に実施したりします。同様に腰椎麻酔をかける時にもこの用語を使います)

先生に言われたのは「髄液の中のタンパク質が多い、以外は問題ないです」

そう言われたけれど、息子はやっぱりぐったりとしていました。顔も白く、酸素の値も下がっていたので、酸素マスクもつけました。息はしていました。

先生「今日は検査のために眠らせるお薬を使いましたが、明日の朝には問題なくスカッと起きてくれたらいいと思います。今の検査の所見では特に病気は見つかりません」

そう言われて、一応、念のためにPICU(小児集中治療室)に入ることになった。

私も一旦、帰宅していいということだったので、帰宅した。

まさか、一般病棟ではなくPICUに入院になったことに戸惑いと不安を感じたが、所見がないと言われた以上、家に帰った。

↘︎以下続きます。急性壊死性脳症⑶へ↙︎

エロ本の爆弾事件

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

なんちゅうタイトルや、って感じですが、そのままです。笑

私が看護師として働いているときにあったちょっとした事を書こうと思います。気軽に読んでいただければ幸いです。

患者さんが退院した時によく忘れ物が発生します。その中に「大人の秘密の本」が隠れていました。大事に消灯台の奥の方に。仕舞われていました。それはそれは宝物のように、大事に大事に笑

で、発掘したのは掃除のおばちゃん。掃除のおばちゃん侮るなかれ。

引き出しと引き出しの間。もう匠の技ですね。

病院に出入りする人間関係から、ゴミから生活スタイルやら、人間掃除機のように情報を吸い取る吸い取る!下手な新人ナースより情報持って、アセスメントしてます笑

話が逸れましたが、忘れ物をした場合、私の職場では担当していた看護師が連絡先に電話をして取りに来てもらいます。その日私が担当でした。残念すぎる、、、

で、電話したら奥様が電話口に出られまして

「ご主人さまの忘れ物です」と伝えて、取りに来ていただきました。

ナースステーションで奥様に忘れ物を渡した時の顔。恥ずかしさと怒りに震えておりました。エロ本爆弾、詰所で爆発!

私は「どうしましょうか、こちらで破棄することも可能ですが…」

と言うと奥様、激おこ(古いですね)怒りに怒りました。

「うちのじゃありません!」

私「いえ、ご主人さん以外あの棚を使われていないし、退院前には皆さん掃除してから新しい方が入りますので…(うちの掃除のおばちゃんのスキルなら必ず忘れ物はその日のうちに回収するから絶対あんたの旦那のだよ…(これは心の声)」

奥様「う・ち・の・で・は・あ・り・ま・せ・ん!!」

私「あ、そうですか、、、(チラッと後ろのナースステーションを振り返るが奥で先輩が笑いをこらえて見ている。主任は知らんぷり)で、では、これは捨てていいですね?」

奥様「うちのじゃないので、好きにしてください!」

私「は、はい」

奥様が帰ると先輩は笑いながら「よく頑張った!」と言い、主任はニヤリと笑うだけ。ちょいちょい、あんた接遇委員だろーが。と思って、私もアハハと乾いた笑いを浮かべました。

いろんな人が病院にはいますねぇ。ドラマよりよっぽど濃厚ですよ。

では、ここまでお読みいただきありがとうございました。息抜き程度にやらかしちまった事もまた書いていきます。

急性壊死性脳症について⑴

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

今回は息子の障害について書こうと思います。経過が長いので分けています。

妊娠中の経過は問題なく、出生後の先天性代謝異常の検査も問題はなかった。1ヶ月検診での体重の増加も特に指摘されず、順調に大きくなっていた。

息子が1ヶ月半程度すぎた時に保健師さんの「新生児訪問」が体重の増えの停滞を指摘してくれた。そこで、体重増加が緩慢になってきた事に気が付いた。

私は市で開催されている無料の助産師相談に通って指導を受けた。(自分が看護師であっても、小児科に勤務していても、育児は1人、1人違うし、自分以外の目で子供を見てもらう方が安心!と思って行ってました)

Aさん「体重の増えがイマイチだね。夜中も授乳回数増やしてみる?」

Bさん「体重の増えが成長曲線からはみ出したので、夜中2回起きて授乳してみる?」

母乳神話ではないけれど、母乳で育てた方がいいとされる中、母親の負担は大きい。上の助産師の指導を受ける前に、すでに日中12回の授乳をしていた。2時間毎の授乳。しかも、息子は飲むのに時間がかかり、1回に1時間はざらだった。つまり1時間毎の授乳。それを夜中も継続しろ、と?

ええ、母は頑張りましたよ。でも、体重が増えない。

体重が増えずに授乳回数を増やす指導はもう古い気がします。せっかくミルクがある時代に産まれたのに授乳回数を無理に増やして母の負担を増やす事はないと思う。母と赤ちゃんが相互に楽になるwin-winの育児をすべき。だって、核家族だもの。ばーちゃんいないし、ほぼワンオペでしょ、昼間。むり、むり、むり。使えるものは使いましょう。(これ子育て中の人にみんなに言いたい!)

問題は母乳量が直接足りてないのではないかと思い、ミルクも足してみようとしたが哺乳瓶を嫌がり、全く飲まない。口に入れすらしない。

もう、病院行こう。成長曲線から外れたし。

病院に行って、授乳の度に体重測定を行った。頭部のMRI、染色体検査、全身のCT、レントゲン、一般採血。全て実施した。

でも、飲めない原因は分からず、絶対的な哺乳量が足りない事は分かり、注入を導入して退院した。

↘︎急性壊死性脳症について⑵に続く↙︎

インフルエンザA型(小児の薬の飲ませ方のコツ)

こんばんは。「なったら」です(╹◡╹)

つ、つ、つ、ついにこの季節がきましたね。予防接種はされましたか?

うちは誰1人しませんでした!そして…

息子1号がインフルエンザA型になりました。

タミフルを処方されたのですが、どうやら激不味らしいです。なんとかチョコアイスでごまかして飲みましたが、1号は「はたらく細胞」を見て、ウィルスに怯えているので不味くても飲みました。はたらく細胞ありがとう。笑

1号は保育所をお休みしました。熱が下がって3日経たないと登所ダメです。5日は自宅療養必須です。

経口補水液OS1も買って、ポカリも買いましたが幼児はあんまり好きじゃないですね。なんとか寝ましたが、座薬使いつつ夜を乗り切りたいと思います。

ここで、小児のお薬飲ませ方ポイントを載せておきますね!

<薬を混ぜると飲みやすくなるもの>

●ヨーグルト(イチゴ味)●チョコアイス●服薬補助ゼリー(おくすり飲めたよ)

*薬を少量の水で練って、口の中に置くのもコツです*

薬は必ず薬剤師の処方説明を聞きましょう(╹◡╹)

皆さんも、手洗い、うがい、アルコール消毒、マスクして感染予防してください。

ここまでお読みいただきありがとうございました。

医療ケア児の親に求められるもの

こんばんわ。「なったら」です(╹◡╹)

子供が障害児で親に求められるものは育児の知識だけじゃないと思って、一体なんの知識が求められるのかを考えてみました。

①育児知識

②医療ケアの知識(気管切開していれば管理の仕方、吸引の手技、注入方法、移乗の仕方etc…)

③からだの仕組みと病気の知識

④社会保障制度について

以上、4つが求められるかなと思いました。

ただでさえ初めての育児に戸惑うのにそれにプラスして3つも増える。

地獄(T ^ T)(T ^ T)ツラいよよ。

そこで、行政に相談しても、ただでさえケアを必要としない子たちの保育所が足りないのに、医療ケア児まで気が回っていない。手も回っていない。

①育児知識

ママ友や両親、近くの友人と子供の話をして「離乳食は〇〇だったよ」「うちは寝返りは6ヶ月だったよ」「歩いたのは1歳になってからだよ」
と情報が共有できるが、障害児の親はそもそも自分の子供と同じ障害を抱えた親が希少であるため、中々、共有がしにくい。

「ブログ」や「SNS」(特にTwitterがオススメ!プロフィールにみんななんの障害があるか書いているよ!)あと病院の障害児サークル(╹◡╹)

②医療ケアの知識(気管切開していれば管理の仕方、吸引の手技、注入方法、移乗の仕方etc…)

ケア技術は練習しないと身につかない。退院前に一般病棟で付き添い入院をして直接看護師から技術を教わるしかないです。技術を教えるYouTubeがあれば…でも、在宅ケアの本はありました。Amazonで見つけました。DVDもついていたと思います。URL貼っときます↙︎

https://www.amazon.co.jp/写真でわかる重症心身障害児-のケア-アドバンス-BOOK-写真でわかるアドバンスシリーズ/dp/4899963637/ref=asc_df_4899963637/?tag=jpgo-22&linkCode=df0&hvadid=295642026147&hvpos=1o1&hvnetw=g&hvrand=15924339704901464588&hvpone=&hvptwo=&hvqmt=&hvdev=c&hvdvcmdl=&hvlocint=&hvlocphy=1009689&hvtargid=pla-526633938365&psc=1&th=1&psc=1

技術は不安な要素を残さない、出来るようになって自信がつくまで繰り返す!ケアが不安な時は実施せずに病院に連絡する!

③からだの仕組みと病気の知識

最初に「解剖生理学(からだの成り立ちと何の役割を果たすか)」と「採血データーの見方」を覚えるべきだと思います。それからじゃないと、病気の理解は難しい。

心臓に障害があるなら・・・・・

心臓の成り立ちを勉強する→正常の心臓と役割→何が障害になっているのか→今からだで何が起きているのか→どうして問題なのか→それを解決するのはどうしたらいいのか         

この過程がないと病気の理解は難しいです。

まず、「正常のからだの仕組み」を知ってから「病気のなかみ」を知る!

④社会保障制度について

この問題はまず市町村に保育所の相談した時に

医療ケア児コーディネーターがいないことによる親の負担が大きい

↑これに尽きると思います。

でも、文句ばっか言っても、子供の生活と自分の生活のためにはならないので、何か改善できることがあるのかなと考えてみました。ちなみに私の場合、保育所に預けられない状態を理解した上で市町村の保健師と話をしましたが、お話になりませんでした。その時の話はこちら↙︎

社会保障制度は通院している病院のソーシャルワーカーが今の所、1番詳しいのかなと思います

以上、4つの医療ケア児の親に求められるものをまとめてみました。

ここまでお読みいただきありがとうございました。

医療ケア児の保育所について

こんにちわ。「なったら」です(╹◡╹)

医療ケア児は保育所に入れるのでしょうか?

私の子供は入院中なので無理ですが職場の手続き上、「入所不可」通知が欲しくて一応申し込みには行きました。

入所しないことを前提の申し込みでしたが、子供の状態を市の担当保健師さんにお話すると、、、、、

泣かれてしまいました。。。。

現状では私が住んでいる地域では医療ケア児を預かってくれる保育所も通所サービスもありません。私がフルタイムで職場に復帰して休みの日は家で子供と過ごすという、普通の子供ならできることが医療ケア児になるとできません。

そうなると、仕事を辞めて自宅で一緒に過ごすか(生活できない泣)、

子供を施設(重症身体障害者の病棟)に預けて、仕事をしないといけなくなる。

短い人生、何を選ぶか、今、模索しています。

医療ケア児コーディネーターの研修は受けようと思っています。この情報を発信することで、障害児や医療ケア児の家族を含めたより良い生き方ができるように目指していきます。

でも、行政の保健師さんは優しいんだろうけど、困ってる人の力になるような知識を蓄えてほしい。せめて、法律や制度の話を勉強してほしい。現状での市で行える事を知った上で話を聞いてください、と思った。普通に私の方が詳しかったのは残念だった。

自分がその身にならない限り人間は興味ない情報は取り入れないんだろうな、とも思いました。私もそうでした。

なので、このブログが情報を必要としている人の元へと届きますように。

そして、私の経験が誰かの力になりますように。

保育所はダメでも、レスパイトっていう短期入所施設を使えるところもあるそうだから、障害者家族、医療ケア家族の方、自分の体や人生も大切にしてください。

ここまで読んでいただき、ありがとうございました。

どうしても看護師を辞めたいと思った人へ

「先輩がひどいことを言ってくる。パワハラだ」

「後輩は全然育たないし尻拭いばっかりだ」

「患者さんの理不尽な態度にもう疲れた」

「忙しくて毎日残業。辛い」

分かります。私も総合病院の急性期病棟で働いていました。なんなら育休明けにそこに配属され、院内の保育時間が終わった20時に子供を迎えに行って、終わらない電子カルテの入力を1歳半の子を膝に乗せてしていました。夜勤もフルでしていたので、準深夜勤もしていました。1歳半の子を夫に任せて、フルタイム、きつかった。夫もきつかったと思います。地獄の日々でした。プラスでその時期に親の介護も重なっていました。

で、結論として、辞めたいのなら、辞めて良いと思います。

看護師の仕事はいっぱいあります。そのための国家資格です。引く手数多です。

でも、その前に1つだけ、言いたいことがあります。

それは、その職場に尊敬できる人はいるか、ということです。これは私のプリセプターさんからの受け売りです。私はこの人を尊敬していました。

「どんなに嫌な人でも絶対に1つは良いところがあるからそれを真似しよう」

なるほど。そして私から付け足すのなら、

「技術」と「知識」は裏切らないです。看護技術を磨きましょう。採血技術、清拭の手際、体位変換のコツ、とっつきにくそうな患者さんとのコミュニケーション能力。そして、「知識」を得てからの「エビデンス」です。根拠がないと看護ではないです。理由が必要です。そしてそれを看護計画に生かします。

じゃないと、そこに居た時間がもったいないし、あなたがもったいない。真似さえすれば、自分のものになるかもしれないものを見過ごすなんて。

でも、尊敬できない人が1人も居ないなら、さっさと辞めましょう。それこそ、そこで働いている方がもったいないです。時間の無駄。

以上。(上から目線失礼いたしました。読んでいただきありがとうございました)

私がブログを始めた理由

1、ワードプレス(WordPress)でブログを始めたのは将来の息子の治療費に使うため(再生医療を含む)←再生医療についてはまた後日記載します

2、ナースとして働いた経験を障害児ケアに使えるように発信したい

3、障害児はこんなにいるんだぞ、親はこんなこと思ってんだぞ、と言いたい

以上、3つです。

WordPressを選択したのはちょっと背伸びした感じがありましたが、大きいキッカケは旦那の後押しもあったからかもしれない。

「ブログでもなんでもやったらええやん」って軽く言われて、URL送ってきて、後は放置(笑)でも、そんな方法がある事すら知らなかったから衝撃だった。

なんせ、看護師しかやってこなかったから、本当に井の中の蛙。ゲロゲロ。

自分で調べるとブロガーのヒトデさんを見つけました。有名なブロガーさんですよね。ヒトデでググるともう「ヒトデブログ」で出てきます。

この方のブログの作り方の説明がなんせ分かり易くて

「よっし!やろう。息子のためと、同じ病気になって情報が欲しかったり、医療ケア児の状況や待遇を知りたかったりしている人がいるはずだ!私がそうだ!(笑)」となりました。

あとは、小児科で働いた経験があり、今度はナース側じゃなくて、患者側から世界を見た時に、自分のナースとしての未熟さを知ったから、です。何にもわかってなかった。業務だけしてた自分。情けない。反省。

あとは子供が入院して、こんなに病気の子供たちがいっぱいいて病気と闘ってるんだなって、生きている事は当たり前じゃない、1日1日が本気なんだと思ったからです。

↘︎お世話になったヒトデブログのURLは下に貼っておきます↙︎

ttps://hitodeblog.com

お風呂に入れない時の保清ケア

こんばんわ( ・∇・)急性脳症を発症して3ヶ月半のあいだ、息子はお風呂に入っていません。毎日、看護師さん達が体を拭いてくれるのですが、、、、

赤ちゃんらしからぬ、おっさんの匂いがするようになってしまいました。

そこで、ナースで働いていた時に使っていた

リモイスクレンズ」

について聞きました。入院中のPICUの看護師さんに聞くとすでに使ってくれていたようで、本人用で購入しました。

使い方は簡単です。

1、クリーム状になっているので汚れているところに塗る

2、タオルを巻いて数分待つ

3、拭き取る            

これは私が整形外科病棟で働いていた時によく使っていました。

入浴できない患者さんの体を拭く前に足に、先にリモイスクレンズを塗っておく。温かいタオルを巻いておいて、体を拭いて、着替えた後に、足のタオルを除けると、タオルがまっくろ。汚れがごっそりと取れていました。

人工肛門(ストマ)のパウチ交換時にも洗剤がわりに使えます。

<メリット>

●洗い流さなくてもいい

●タオルやガーゼでも拭き取れる

●アルコールアレルギーでも使える(息子はアルコールだめなので嬉しい)

●洗浄+保湿もできるから保湿剤いらず

<デメリット>

●コストがかかる←これは普通の洗剤に比べて高い

●汚れとクリームをなじませてから除去しないと効果がない

人工呼吸器をつけて、医療ケア児を在宅で見ているとお風呂は怖いと思います。私はまだそこまで行ってはいませんが、早くお風呂に入れてあげたいな。

自発呼吸がないから、アンビューでバギングしながらのお風呂になるけど、今はまだそれは怖いです。

お風呂が入れなくても何か替わりになるようなケアがあれば知りたいと思われている方にオススメです。3ヶ月半に溜まりに溜まったアカをこのクリームで看護師さんと一緒にきれいにしてきます(╹◡╹)

<補足>

リモイスバリアは普通の薬局では売っていないので、私は病院の売店で購入しました。後は、Amazonや楽天、アスクルにもあるそうです。

*注意*リモイスバリアと見た目が似ていますが、「リモイスクレンズ」です!

↘︎詳しく成分や、使い方を知りたい方はURLを下に貼っておきます↙︎

http://www.alcare.co.jp/medical/skincare/products/remois-cleanse.shtml

「もし、ダウン症だったら堕ろしてた」

こんにちは。「なったら」です。

今日は先日、会った友人の話をします。タイトルはその時の友人の発言です。

友人はナースで不妊治療をして、子供を授かった。おめでとう!

そして、出生前検査を積極的に行った。

「障害児を産んだらその子供が可哀想。私には育てる自信がない」少しでも異常の可能性があれば自分には育てられないと言っていた。

私の息子は出生時は異常は指摘されなかった。まだ、息子の急性脳症についての経過をブログではまとめていないが、妊娠中は問題なく、出産も普通分娩だった。

心の中で私は「いやいや、普通に産んでも障害が残る可能性だってあるよ?」

と思ったけど、自分が逆の立場であればそんなこと言われても気分が悪くなるしな、と思って言わなかった。

人間は生まれつきの優秀さを重視する。それは本能的なものもあるし、

「普通」と言う感覚から外れてしまうと疎外感を感じるようにできているのだと思う。

日本人は特に流されやすいから、

「ダウン症は不幸せだ」と思っている環境で過ごせば、そう信じるし

「ダウン症であっても幸せだ」と思っている人の周りで過ごせば、そう思うようになると思う。

私が思ったのはお腹の中で生きている命を、親が切ってしまうのか、と言うことだった。

息子が脳症になって、子どもが生きている、と言うことは当たり前ではなくなった。

「いつか必ず人間は死ぬのにわざわざ染色体上の優劣をつけて殺してしまわなくてもいいんじゃない?」と思うし

「育てる親の身になったら、障害がある子供がいる時点で死ぬに死ねないし、他の人に迷惑をかけて、本人自体も可哀想」とも思う。

医学が進みすぎて「死」さえも選択できるようになった。

日本では安楽死は認められていないが、欧米諸国では認められているから今後その方向に進む可能性も出てくる。その時、わたし達は死ぬ時期も選べるようになるかもしれない。

問題はそれで「幸せ」になれるのかと言うことだと思う。

論点がずれそうなので話を戻すと、ダウン症だったら中絶するか、の問いに私自身は「わからない」と返す。それは逃げだと言われそうだが、検査を受けるのも受けないのも本人の自由だ。選択肢が少ない方が選びやすい。楽天的だと言われそうだが、私は出世前診断は受けずに「生まれた時に考えればいい」と思う。

人生では受け入れられないほどの不幸なことは山のように起こっていて、それを全て除去できるとは思っていない。なるべく除去して、できることは全てしたい気持ちも分かる。でも、子供の命を断つことの決断をダウン症であろうが他の染色体異常であろうが私はできない。生まれて不幸せになるかもしれない。でも幸せになるかもしれない。不幸になる可能性だけでなく、幸せになる可能性を断ち切ることができないから、結局答えは「わからない」になるのだと思う。

でも、もし、障害児を産んだことで子供自身に責められたら、どうしようか。

私は「お母さんはあなたが障害があってもなくても、どうしてもあなたに会いたかったから」と誠心誠意伝えようかな、と思う。酷い親だと罵られても、無責任な親だと言われても、それが一番の私の気持ちだから、許してね、と抱きしめるしかないのかなと思う。