2月は節分です

こんばんわ。「なったら」です(╹◡╹)

2月は節分ですね。イラストを描いたので息子のベッドサイドに貼ってきます!↙︎

怪しい数字は息子①のラクガキです。数字ばっかり書くのです…。

レジェンドナース

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

今回は息抜き程度に、いるいる〜こんな看護師さんネタです。

レジェンドなので、もう引退されましたが、伝説です。笑

ナースコールが鳴ると出るのめっちゃ早い!新人より早い!

「ん?なに?用事かな?ちょっと待ってな。物が落ちたんやったら、掃除のおばちゃんが拾ってくれるわ!ガチャ」٩( ᐛ )و爆笑

師長より年配なので誰も注意する人がいませんでした。伝説です。

朝来たら、仕事前にスーパーカップバニラ1カップ食べて、朝ドラ見てた。今日暑いわ〜と冬なのに。暑いですか?私たちは寒いですよ?笑

後、すぐ友達になる。入院してきたお偉いさんの家の場所とか知って、挙句の果てまで年収まで知ってる。笑

レジェンドでしたね〜。病院の裏情報にも流通してて、

「あそこはヤブや!」

「あそこの医者はワキガや!」

「あそこの看護師さん、昔男やった」

とか。笑

古き良き時代ですかね。今、そんなことする人いたら浮いてますかね。

くだらないこと読んでいただきありがとうございました。

おうちで経管栄養〜肌荒れを防ぐテープ固定の方法〜

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

前回のお世話編では概要だったので今回は具体的な方法について説明します。この方法は実際に私も子供にしていましたし、肌荒れが極端に少なくなりました。

テープの張替えの頻度は1日1回+剥がれそうな時早めに!がポイントです。

*注入中の注意点*

①注入前に必ず、レビンが胃の中に入っているか聴診器でエアー音を確認。(胃の部分で聞くと、ブホォみたいな鈍い音がします)

そして、できれば、注射器で胃の中の内容物を引いて、確認するのがGOOD。

②注入を接続し、速度を調節します。時々時間を開けて、落ちているかの確認をする!

③レビンが抜けた場合、再挿入して、胃の中で音が確認できない場合は、絶対に注入しない!命に関わります。不安な時はかかりつけの病院でレビンを挿入してもらいましょう。

次にレビンの固定方法です( ・∇・)↙︎

つたない絵で失礼><、こんな感じで。

*肌荒れ予防*

これ簡単に言うと、「好きな形にできるキズパワーパッド」です!

面は一枚になっているので、好きな形にカットして使います。大きい顔でも小さい顔でも対応可能。笑

もしかしたら、病院毎に違っていて、「ディオアクティブET」という名前かもしれません。私は病院の売店で購入しました。自己負担でした。1枚からお試しで購入したけれど、効果は抜群でした。(ディオアクティブはCGFもあるから種類に注意!)

アマゾンでサイトを見つけたので病院で聞いてみてなかったら↙︎

https://www.amazon.co.jp/gp/product/B00N0EMFYM?ie=UTF8&blackCurtainKey=medical-black-curtain&redirect=true

個別売りじゃないので、高いし通院している病院で聞いてからの方がオススメです。

後、お風呂とかに入る時におでこにレビンの垂れ下がってるのを止めるテープは肌が弱いのであれば、これがオススメです。↙︎

これも名前は「ビジターム」と言います。在宅経管栄養の必要物品で病院からもらえると思うので聞いてみてください。

ここまで読んでいただきありがとうございました。もしわからないことがあればコメント、もしくはTwitterで質問いただければと思います。

病院から家に帰ろう!医療的ケア児「お世話編」

こんばんは。「なったら」です(╹◡╹)

今日は入院中の医療的ケア児が家に帰るまでのチェックポイントをあげたいと思います。これは入院している病院で説明された事を参考にしているので個人差があるとは思いますが、参考になればと思います。

①主に誰が世話をしますか?

技術の練習、世話をする人の気持ち(いや、モチベーション大事!)

①見学→②見守りでの実施→③1人で実施(院内)→④家での実施(外出・外泊)

②異常時・緊急時の判断と対応方法

◆医療的ケアに関する事

◆状態変化に関する事 (発熱時、嘔吐時 など…)

◆受診のタイミングに関する事

③両親以外の支援者の技術の練習の様子

誰が行いますか?

④ケア後の子供の状態の見方

⑤ケアの判断の方法

付き添い入院、外出、外泊を経て、退院できると思いますが、家に帰るまでの道のりが長いですね。まず、状態が安定して、安全な栄養管理の方法が確定しないとなかなか難しい。特に週数が浅く産まれて、低出生体重児ではミルクを確実に飲める、とか、レビンなら家族が安全に注入できて、レビン抜去時にも対応できて、もし、レビンを間違えて肺に入れてしまったときどうなるか、を知っておかないととんでもないけど、家には帰れません。

人工呼吸器ケア、レビンケア、吸引のポイント、技術は実践しないと身につかないのでこればっかりは病院で付き添い入院するしかないですが、以前紹介したブログでDVD付きの本があったので参考になるように貼っておきます↙︎

ttps://www.amazon.co.jp/写真でわかる重症心身障害児-のケア-アドバンス-BOOK-写真でわかるアドバンスシリーズ/dp/4899963637/ref=asc_df_4899963637/?tag=jpgo-22&linkCode=df0&hvadid=295642026147&hvpos=1o1&hvnetw=g&hvrand=15924339704901464588&hvpone=&hvptwo=&hvqmt=&hvdev=c&hvdvcmdl=&hvlocint=&hvlocphy=1009689&hvtargid=pla-526633938365&psc=1&th=1&psc=1

次回は、家族の考えや気持ちについてどこがポイントになるか考えていきます。

ここまで読んでいただきありがとうございました。

医療的ケア児等コーディネーター養成の開始

こんばんわ。「なったら」です(╹◡╹)

今回はタイトルの通り、現状勉強したことを記載したいと思います。

「目的」→人工呼吸器を装着している障害児その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児や重症心身障害児等(以下「医療的ケア児等と言う)が地域で安心して暮らしていけるよう、医療的ケア児等に対する支援が適切に行える人材を養成するとともに、医療的ケア児等の支援に関わる保健、福祉、教育等の関係機関の連携体制を構築することにより、医療的ケア児等の地域生活支援の向上を図ることを目的とする。

「事業内容」

(1)医療的ケア児等を支援する人材の養成

地域の障害児通所支援事業所、保育所、放課後児童クラブ及び学校等において医療的ケア児等への支援に従事できる者を養成するための研修や、医療的ケア児等の支援を総合調節する者(以下「コーディネーター」という)を養成するための研修を実施する。

(2)協議の場の設置

地域において医療的ケア児等の支援に関わる保健、医療、福祉、教育等の各分野の関係機関及び当事者団体等から構成される協議の場を設置する。協議の場では、現状把握、分析、連絡調整、支援内容の協議等、地域全体の医療的ケア児等の支援に関する課題と対応策の検討等を行う。

令和元年 コーディネーター配置自治体数 都道府県12 市町村369

課題…誰がコーディネーターになるのか明らかではない ←オイ!

え、コーディネーターいるんですか?(・Д・)どこにいるんですか?

ここまで分かったが、どこにいるのか分からない!情報を得ようとしてもネットでは検索し切れませんでした。そして、どこで資格を持った人が埋もれているのか考えてみると、やっぱり病院が多いのではないでしょうか?

NICUの看護師は「障害を持って生まれてきた子供の看護」を知っている。その人たちが子育てや教育の情報を持てば、医療的ケア児には最強ですよね。

うちの息子が入院している病院でどこに医療的ケア児コーディネーターがいるのか、聞いてみます。教えてくれるかな?

このブログを読んでいる人の都道府県にいますように!

今回、色々勉強してみて、法律は出来つつあって、ただ現状が追いついていない事が分かりました。物事には順序がありますもんね。

原因は人手不足です。多分。

そして、成り手とケアを必要としているバランスが、かなり不釣り合い。

ケアを必要としているのは「今」なんですけどね〜、子供は待ってくれない。成長は止まらないし、時間は有限ですしね。

ここまで読んでいただきありがとうございました。調べたものはまたブログで発信していきたいと思います!都道府県詳細が伝えられなくてごめんなさい。また、探してきます!

「医療的ケア児」という言葉の背景

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

医療的ケアと医療の進歩で医療を受けながら成長する子供が増えました。

「ステップ1」歩けないし、話せないが、日常的には医療機器や医療ケアは不要な子供達(重症心身障害児)

「ステップ2」歩けないし、話せない上に、日常的に医療機器や医療ケアがないと生きていけない子供達(超重症心身障害児)

「ステップ3」歩けるし、話せるが、日常的に医療機器と医療ケアが必要な子供達(定義する用語がない)

皆さんの家庭のお子さんはどの「ステップ」に該当しますか?

うちは「ステップ2」です。意識もないし反応もありません。

保育所問題で1番ネックになるのは「ステップ3」の方だと思います。

ちょっと話は逸れますが……

児童福祉法 改正  2016年5月24日

「地方公共団体は、人工呼吸器を装着している障害児その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児が、その心身の状況に応じた適切な保健、医療、福祉その他の関連分野の支援を受けられるよう、保健、医療、福祉その他の関連分野の支援を行う機関との連携調整を行うための体制の整備に関し、必要な措置を講じるように努めなければならない」

まあ、何のこっちゃって感じですが、要は

医療ケア児も、健常児も同じように対応されることが望ましい

ってことが、2016年の時点で改定されて、予測されていた。にも関わらず、

医療ケア児の両親はどこに「保健、医療、福祉その他の関連分野の支援を受けるための相談」をすればいいか分からない。

で、必要になってくるのは「医療的ケア児コーディネーター」だと思います。

じゃあ、現状はどこまで厚生労働省支援政策では事業として確立されているのか?

↘︎プランはこちら↙︎

見にくくてすみません。スライドコピーなので分からない所があったら、コメントください。

今回はここまで、次回は医療ケア児コーディネーター養成の開始、配置自治体数について記載します。

ここまでお読みいただきありがとうございました。

障害のある子が将来にわたって受けられるサービスのすべて

こんばんわ。「なったら」です(╹◡╹)

新年お正月ゆっくり過ごしてますか?いい本を見つけたので勉強していきたいと思います!意気込みとして皆さんにも紹介します!

https://www.amazon.co.jp/障害のある子が将来にわたって受けられるサービスのすべて-渡部-伸/dp/4426125340

また勉強して、看護師サイドとしての考察も含めて情報発信できたらと思います。

読んでいただきありがとうございました( ・∇・)

願い

こんばんわ。「なったら」です(╹◡╹)

24時間救命を見ながら、助かった命を直視できなかった、自分がいました。

退院できていいな、と思い、助かって良かったな、と思い、

助かった人はいいな、と思い、目が覚めない息子のことを思いました。

体重はどんどん減っていく。血液データーでは安定しているけれど、やっぱり携帯電話は24時間、肌から離せないし、着信履歴を気にしてしまう。

面会に行くまではそわそわし、面会中は顔を見て可愛いなと思い、目が覚めないかな、と思う。帰ったらまた明日、いつ面会に行こうかな、と思う。

今の願いは、1分でも1秒でも息子に会えますように、です。もう多くは望めない。ただ同じ時間を過ごしたいことを思って、年を越そうと思います。

今年は出産して、子供が脳症になって怒涛の1年でした。

来年は笑顔が増える年になるといいなぁと思います!

このブログを読んでくださった皆さんにも、来年笑顔がたくさんあふれますように。

又、障害児育児や医療的ケア児について知っておいたらためになることをたくさん発信していきます!皆さん頑張りましょう!頑張ってる人は緩んでいきましょう!

私も頑張らず、緩まず、でも少しでも前に向けるよう精進しますね!

ここまで読んでいただきありがとうございました。良い年越しをお過ごしください!

人工呼吸器の誤作動

こんにちは。「なったら」です。(╹◡╹)

在宅で子供さん見ている家族の方!人工呼吸器ついている方!

携帯電話で誤作動が起きたらしいですよ!

日本医師会のお達しがあったそうです。↙︎

http://hayabusa.gifu.med.or.jp/c5/files/6715/7680/4307/44.pdf

主治医の先生に、お子さんの人工呼吸器がこの報告の対象に入っているか確認した方がいいですね!

うちは該当していて、VIVO使用中。

携帯電話を近づける事によって自発呼吸を感知したそうです。30秒!

年の瀬に色々ありますねぇ。

ここまでお読みいただきありがとうございました。良い年越しをお過ごしください。

経験したした詐欺

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

タイトルは何のこっちゃ?って感じですが、こんな看護師いるよね〜ネタです。ハイ。

*出産編*

看護師「はい〜いきみ逃して〜はい〜吸って、痛いね、痛いね。わかるよ〜痛いよね〜大丈夫、大丈夫。産んだら可愛いからね〜痛いの今だけよ〜」

患者「ひっひっふー。ふー。(この看護師さんはベテランだし、安心して任せられるな)」

看護師「あ〜もうちょっとで、産まれますよ〜」

患者「あ〜」産まれました。「看護師さんありがとうございました。お子さん何人産んだんですか?経験者は違いますね〜」

看護師「いえ、1人も産んでません( ´_ゝ`)ドヤァ」

*育児編*

看護師「子供ってすぐ熱出すから、保育所とか兄弟とかでね。で家族で感染して大変なのよぉぉぉ〜」

患者「大変ですよね。子供さん小さいんですか?」

看護師「いえ、子供いません( ´_ゝ`)ドヤァ」

*介護編*

看護師「介護って大変なのよね。24時間でしょ?こっちの休みがないのよ。施設にでも入れられたら、お互いいいんだろうけど、どこもいっぱいだしねぇ」

患者「仕事しながら、介護はきついですよね。家で介護されてるんですか?」

看護師「いえ、お母さんにご飯作ってもらってます!( ´_ゝ`)ドヤァ」

大体、耳年増の3年目ぐらいから調子に乗り始めた方がおっしゃり始めます。恥ずかしいです。聞いてて面白いですが、ちょっと知ってるからって経験したこともない事を語るのは滑稽です。私も気をつけます。でも、観察してる分には面白い。

ここまでお読み頂きありがとうございました。

クリスマス会

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

今日は息子のクリスマス会で楽しかった事を書こうと思います!

①足型で手作りオーナメント(^ ^)

②ジングルベル演奏♪

楽しかったです!

病院で居たら季節感が無くなりますが、保育士さんが企画してくれたら寂しくないですね。気分転換にもなります。

簡単でしたが、皆さんも良いクリスマスを過ごしてくださいね!

今から、サンタ業を行って参ります( ✌︎’ω’)✌︎

「障害」の受け取り方

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

今回は障害を「否定」として受け取った場合の考えを書こうと思います。

*不快に感じる方もいるかもしれません。閲覧注意。

「障害者と一緒に体育館で運動をした。正直、運動より、障害者の口からヨダレが垂れており、乗っている車椅子がベドベドでそれに触りたくなくて、運動どころではなかった。こんな障害者との運動を強要するような事はやめて欲しい」

「障害者と一緒に芋掘りをした。服の袖に鼻水を拭いた後があり、その手で芋を貰ったが、帰りに捨てて帰った」

ネットで自由な発言ができる時代。知りたい情報をすぐに検索して、考える前に答えを得られる。それに加え、他の人の考え方を知る事が出来る。それと同時に知りたくもない、聞きたくもない情報もうっかりと入ってくる事がある。合理的だが、情報多寡でいらない情報に溺れてしまう可能性も高くなるし、無駄に傷つくこともある。

私はヨダレが手に付いていようが、芋に鼻水が付いていようが、洗えばいいのにグチグチ言うな、死ぬわけじゃあるまいし、と思うが、そんな人ばかりではない。それに綺麗事ではなく、ヨダレに触りたくないのは障害者のものであろうが、自分の子供であろうが、夫のであろうが一緒だ。

そこに「障害者」限定がつくのは疑問だが、それが「差別」だと思う。

色んな考え方の人間が居て

「障害者が健常者の払う税金で優遇されている」と思う人もいる。

「健常者の払う税金で障害者が助かっている」と思う人もいる。

思想や物事の受け取り方は自由だ。言葉にもしやすい時代になった。

ヨダレが手に付いても死にはしないが、言論の自由が認められていない時代であれば、下手な発言をしたら殺されていたかもしれない。

思った事を思ったまま発言する事は自由だが危険だと思う。

私のブログも不快に感じる人も居るだろうし、きれいごとと感じる人もいると思います。

誰かが「アンチ障害者」と戦うと泥試合になるから、疲れるだけだし、時間の無駄。

と言っていたのを思い出しました。

私は障害者の親として想いを書いているが、「障害」に付いては、親、ナース、障害者家族、またそれ以外の立場でも考えないといけないと思っている。自由だからこそ、検索すればすぐに他人の考えが知れるからこそ、色んな角度で一つの事を見つめて考えていきたい。

ここまでお読みいただきありがとうございました。不快にさせてしまった方がいましたら申し訳ありません。

障害児を持つ親の気持ち

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

今日はタイトル通り障害児の親の気持ちです。

シンプル is BEST!!とゆー事で、まず、私の場合は

「なんでこうなった?」「つらい」「夢じゃない?」

いろんな事を一杯、思いました。健康な子供を持っている親の悩みを羨ましく、嫉ましくも思いました。「いいじゃん、歩いてるんだから、ちょっと言う事聞かなくっても」「病院でずっと過ごすわけじゃないんだから」もう僻みですね。ハイ。

そこでふと、客観的に看護の授業で人間がストレスを感じた時に辿る心理を理論で習ったなぁと思いました。(よほど追い詰められてたんでしょうねぇ、理論って)

それが、実は自分の心と結構向き合う事にもつながったので紹介しようと思います。

「キュブラー・ロスの死の受容過程」というものです。

( ゚д゚){え、死、死の受容???

って、なりますよね。でも、人間の高度な精神的ショックは死を受容する過程に似ているとも言われています。

↘︎キュブラーロスの死の受容過程↙︎

第一段階:否認(否認と孤立)事実を拒否し否定する段階。周囲から距離を置く。

第二段階:怒り 事実を否定しきれないと自覚し「なぜ自分がこんな目に?」と問い、怒りを感じる。

第三段階:取引 辛い事実を避けられないかと「神」と取引をする

↑ここは信仰していなくても発生するのでしょうか?疑問です。無神論者はどうなのでしょう。外国の理論なので宗教ありきで考えている考え方のような気がします

第四段階:抑うつ 何をしても辛い事実は現実であることが分かり、気持ちが滅入り、抑うつ状態になります

第五段階:受容 辛い事実を受容し、心に平安が訪れる

まだ、私は「平安」が訪れていませんが……、この通りではないんでしょうね。

でも、ケアする側の介護福祉士、医者、看護師には理論としては成り立つのかな。人間は形に当てはめたりものさしで測れる方が安心するから、この理論を用いるのかもしれないですね。

大事なのはそんなことではなくて……

私たちは生きているので、これからも生きていくので、

沢山の「辛い」現実に向き合わなければならず、いちいち抑うつ状態を辿ってなんかいられません。家族が回りません。なので、

発散することが大事なんでしょうねぇ。はい。

1番言いたいのは、発散しましょう、ってことですね!!

ここまでお読みいただきありがとうございました。

再生医療について

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

今日は「再生医療」についてお話ししようと思っています。

再生医療→人体の組織が欠損した場合に体が持っている自己修復力を上手く引き出して、その機能を回復させる医学分野である(ウィキペディアより引用)

有名なのはES細胞、iPS細胞と呼ばれるものですね。

iPS細胞は実際に再生医科学研究所の山中伸弥教授による研究でノーベル生理学・医学賞を受賞しています。

じゃあ、実際これがどう医療に生かされるのか。←ここが重要ですよね!

今、現在!(2019・12・20)NOW!どこまで「再生医療」が実際の病院で行われているのだろうか。ここが疑問です。癌細胞を取り除いたらその組織の代わりをiPS細胞がしてくれるの?疑問は膨らむばかりです。

日本で現在行われている治療について↙︎(私が調べる範囲ですが…)

!何もまだ治療法としては確立されていない!

つまり、まだ治験の段階です。言い換えれば、人間の体を使って再生医療が有効性があるのか、安全であるのかを確認している段階。みんなに、はいどうぞ、治りますから治療しましょう、という段階ではない。

大やけどを負った患者の治療に自家培養表皮「ジェイス」

膝関節の外傷性軟骨欠損症治療用の自家培養軟骨「ジャック」

骨髄移植時の合併症治療に使う「テムセルHS注」

心不全治療用の自家心筋シート「ハートシート」

*つまりほとんどが「自家」なのです*←これすごく大事です。

自前の細胞を取って、それを増やして治療しているのです。しかも、この治療法も高度な知識と経験のある専門医がレベルの高い病院で行なっていることなのですごく限定的です。

つまり、何が言いたいかというと、「再生医療」は今、発展途上です。

今は治らなかった病気が1年、2年先には良くなるかもしれない。脳梗塞を起こして麻痺していた腕が脳細胞の修復や再生によって動くようになるかもしれない。10年、20年先かもしれない。でも、脳性マヒの子供たちには少し希望がありますよね。

情報を求め続けることが大事なんです!情報を得ようと行動し続けることが大事!

なので、毎日でもなくてもいいので、病気を抱えている子供や家族がいる方は常に医療の情報を手に入れるようにしましょう。

脳梗塞を起こした人に対して再生医療を行い、マヒ機能の改善が図れた例も報告されています。↙︎ちょっと貼っておきます。これ以外にもググれば出て来ました。

https://square.umin.ac.jp/neuroinf/medical/701.html

文章は難しいですが、分からなければ、主治医に自分の病院で受けられる医療の限界を知っておきましょう。受ける治療の可能性を知るのは患者の権利です!

厚生労働省のサイトも貼っておきます↙︎ちょこちょこ覗いて情報を集めましょう。

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryou/saisei_iryou/index.html

ここまでお読みいただきありがとうございました。

急性壊死性脳症について⑸

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

↑前回↑の急性壊死性脳症について⑷の続きを書いていきます。

PICUで息子の治療中は気が気でなかった。

いつ電話が鳴ってもおかしくない緊張状態の中、携帯電話を常に意識し、病院に行っては息子の顔を見て生きていることに安堵し、意識がない事に絶望する。

その繰り返し。

生きていてくれてありがとう。でも、意識が戻らない事に言葉にならない絶望抱く。

誰にもこの気持ちは分からないだろうと思った。

健康な赤ちゃんを抱っこしている家族を見て羨ましく、妬ましく思った。

原因を見つけたい。それも思っていた。私の頭は理論的で、物事には原因があると思っていた。病気の原因。息子の意識と人生を奪った原因は何か。

血液検査で急性壊死性脳症を引き起こす原因とされるウィルスは発見されなかった。つまり、原因は不明。

息子自身に脳症に罹りやすい因子があるとすれば、それはもう染色体の細かい特性を調べるしかなかった。これは東京大学の医学部で調べてもらう事になった。

つまり、未だ原因不明の急性壊死性脳症。

現代の医学では息子の病気の原因はまだ分からないまま、ミルクが飲めないのもまだ分かってはいない。

今後の経過で分かれば追記しようかな、と思います。

急性壊死性脳症、自体が珍しく、少しでも情報が欲しい人に力になりたかったけれど、あんまりプラスにならなかったかな、という文章ですみません。本当に経過だけになってしまいました。

急性壊死性脳症で経過どうだったんですか、と知りたい方はコメント頂ければ体験談でお返事ですがさせていただきます。

ここまで読んでいただきありがとうございました。

急性壊死性脳症について⑷

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

↑前回の続き↑を書いていきます。よろしくお願いします。

親族できるだけPICUに集まって、息子の顔を見た。

真っ白な顔、冷たい手、小さな体、機械と薬で生かされている命。

「頑張って、まだ一緒にいよう」涙が溢れて、もうそれしか言えなかった。

「頑張って、頑張って、頑張って、お願いします。まだ息子と一緒に居たいんです。5ヶ月しか一緒に居ないんです。やっと笑ったり、寝返りができるようになったばかりなんです。一緒にいろんな事してないんです。お願いします。私より先に息子を死なせないでください」祈るばかりだった。

先生「病気の勢いが強くて血圧が持ちません。ここで血漿交換の治療をしてみようと思っています」(血漿交換:自分の血液を一旦体の外に出し不純物を取り除いて、自分の体に返すと同時に輸血を行う事。*透析は水分を除去して戻したり、不要な成分を除去して戻すが、血漿交換は輸血も同時に行う、透析より高度な全身状態の観察が求められる)

先生にそう説明を受けて、リスクも説明を受けた。血圧が不安定な以上、血漿交換を受けても治療が成功するかどうかわからないことも言われた。

私達夫婦は血漿交換をお願いした。リスクがあっても生きる可能性が1%でもあるなら治療は実施して欲しかった。

結果、3日間息子はどうなるか分からない血漿交換のリスクを乗り越え、急性脳症の大きな波に打ち勝ち、生命を何とか維持できるようになった。

でも、意識もない、反応もない、目も開けない。触っても冷たい。

体温調節も、呼吸も自力でできない。動くこともない、しゃべる事もない。

ただ、ベッドの上で寝ているだけの状態。

5ヶ月の息子は言葉を発する前に寝たきりになってしまった。

↘︎急性壊死性脳症について⑸に続きます↙︎

急性壊死性脳症について⑶

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

前回の↑急性壊死性脳症⑵の続きになります。

一旦、帰宅して、携帯だけすぐ取れるようにして布団に入った。

病院から電話がかかってきたのは夜中の2時だった。

先生「息子さんの呼吸状態が急変したため、挿管して人工呼吸器を装着しました。処置について説明をしたいのですぐ病院に来てください」

私たち家族はすぐ車に乗って、病院に向かった。

病院に向かっている最中、どうして、と、なんで、しか浮かばなかった。どうか無事でありますように、先生も「明日目を覚ますかもしれない」と言っていたのにどうして、と。

病院について説明を受けたのは、採血した結果と、頭部CTの結果だった。

採血はCRP(CRP:炎症反応の値)が急上昇しており、頭のCTでは視床の部分が真っ黒だった。

この時ほど自分が看護師であり、知識があることをマイナスに思った事はない。脳神経は再生しない。これは現代の医学で分かっている事だ。5ヶ月の子供の頭が病気によって壊死した。その事実は衝撃的だった。

「看護師」の自分が脳細胞が壊死した事実はもう変えられない、現代の医学では脳細胞を交換したり、再生する技術は確立されていない、と考え、

一方で「親」の自分はもしかしたら良くなるのでは、また笑って一緒に家で過ごせるのでは、と思っていた。

変わってやりたい。なんで、5ヶ月しか生きていない赤ちゃんがこんな目にあうのか。

病院で発症した、それはすごいタイミングだと、これ以上にないタイミングで治療が開始できたと先生たちは言ったが、私は親であり24時間一緒に居たのにもっと何かできなかったのか、と思った。

風邪を予防すればならなかったのか。何をすれば脳症を防げたのか。看護師なのに無力だった。看護師だなんてただの職業名で息子の異常に気付けても、こうなる事は防げなかった憤りはずっと自分の中にある。

その日、息子は生死の境を彷徨った。

人工呼吸器をつけて、心臓マッサージを何回も繰り返し、ショックを起こし、輸血を行なった。それでも急性脳症の勢いは強く、

先生に「ご家族、皆さん呼べる人は呼んでください。精一杯治療していますがどうなるかわかりません」

と言われた。まさか、自分の家族がしかも、自分の子供がこの言葉を言われるとは思いもよらなかった。

ナースとして働いていた時、何度も聞いたし、言ったこともある言葉。

まさか、この立場でこの言葉を言われる事は思いもよらなかった。

↘︎急性壊死性脳症について⑷↙︎続きます

急性壊死性脳症について⑵

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

↑急性壊死性脳症について⑴↑前回の続きです。

息子は一旦退院して家で注入しながら通院していました。(注入:鼻に胃管カテーテルを入れて、点滴ボトルのようなものにミルクを入れて直接胃に入れる事)

で、なんとか体重は増えていましたが、5ヶ月になった頃には体重が伸び悩みました。そして、よく胃の中にミルクは残っていたし、吐くこともありました。

8月お盆に兄が風邪を引いて、息子も風邪になりました。

熱が出たので病院に連れて行きましたが、注入もなんとか出来て、病院に行った時には比較的、機嫌が良く、一旦家に帰りました。

次の日には熱も下がり、機嫌よく過ごしていました。

3日後に再び熱が出たため、熱下げの座薬を使いました。それ以降、熱は下がって、いつも通りになっていました。

しかし、次の日の夕方少しぐったりとして目もすわった様子になり、病院に連れて行きました。病院でまた頭部CT、採血、レントゲンを実施しルンバールも行いました。(ルンバール:腰椎穿刺→腰の骨と骨の間を注射針で指して流れている髄液をとり、検査に出すこと。髄膜炎や脳症を疑う時に実施したりします。同様に腰椎麻酔をかける時にもこの用語を使います)

先生に言われたのは「髄液の中のタンパク質が多い、以外は問題ないです」

そう言われたけれど、息子はやっぱりぐったりとしていました。顔も白く、酸素の値も下がっていたので、酸素マスクもつけました。息はしていました。

先生「今日は検査のために眠らせるお薬を使いましたが、明日の朝には問題なくスカッと起きてくれたらいいと思います。今の検査の所見では特に病気は見つかりません」

そう言われて、一応、念のためにPICU(小児集中治療室)に入ることになった。

私も一旦、帰宅していいということだったので、帰宅した。

まさか、一般病棟ではなくPICUに入院になったことに戸惑いと不安を感じたが、所見がないと言われた以上、家に帰った。

↘︎以下続きます。急性壊死性脳症⑶へ↙︎

エロ本の爆弾事件

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

なんちゅうタイトルや、って感じですが、そのままです。笑

私が看護師として働いているときにあったちょっとした事を書こうと思います。気軽に読んでいただければ幸いです。

患者さんが退院した時によく忘れ物が発生します。その中に「大人の秘密の本」が隠れていました。大事に消灯台の奥の方に。仕舞われていました。それはそれは宝物のように、大事に大事に笑

で、発掘したのは掃除のおばちゃん。掃除のおばちゃん侮るなかれ。

引き出しと引き出しの間。もう匠の技ですね。

病院に出入りする人間関係から、ゴミから生活スタイルやら、人間掃除機のように情報を吸い取る吸い取る!下手な新人ナースより情報持って、アセスメントしてます笑

話が逸れましたが、忘れ物をした場合、私の職場では担当していた看護師が連絡先に電話をして取りに来てもらいます。その日私が担当でした。残念すぎる、、、

で、電話したら奥様が電話口に出られまして

「ご主人さまの忘れ物です」と伝えて、取りに来ていただきました。

ナースステーションで奥様に忘れ物を渡した時の顔。恥ずかしさと怒りに震えておりました。エロ本爆弾、詰所で爆発!

私は「どうしましょうか、こちらで破棄することも可能ですが…」

と言うと奥様、激おこ(古いですね)怒りに怒りました。

「うちのじゃありません!」

私「いえ、ご主人さん以外あの棚を使われていないし、退院前には皆さん掃除してから新しい方が入りますので…(うちの掃除のおばちゃんのスキルなら必ず忘れ物はその日のうちに回収するから絶対あんたの旦那のだよ…(これは心の声)」

奥様「う・ち・の・で・は・あ・り・ま・せ・ん!!」

私「あ、そうですか、、、(チラッと後ろのナースステーションを振り返るが奥で先輩が笑いをこらえて見ている。主任は知らんぷり)で、では、これは捨てていいですね?」

奥様「うちのじゃないので、好きにしてください!」

私「は、はい」

奥様が帰ると先輩は笑いながら「よく頑張った!」と言い、主任はニヤリと笑うだけ。ちょいちょい、あんた接遇委員だろーが。と思って、私もアハハと乾いた笑いを浮かべました。

いろんな人が病院にはいますねぇ。ドラマよりよっぽど濃厚ですよ。

では、ここまでお読みいただきありがとうございました。息抜き程度にやらかしちまった事もまた書いていきます。