医療ケア児の親に求められるもの

こんばんわ。「なったら」です(╹◡╹)

子供が障害児で親に求められるものは育児の知識だけじゃないと思って、一体なんの知識が求められるのかを考えてみました。

①育児知識

②医療ケアの知識(気管切開していれば管理の仕方、吸引の手技、注入方法、移乗の仕方etc…)

③からだの仕組みと病気の知識

④社会保障制度について

以上、4つが求められるかなと思いました。

ただでさえ初めての育児に戸惑うのにそれにプラスして3つも増える。

地獄(T ^ T)(T ^ T)ツラいよよ。

そこで、行政に相談しても、ただでさえケアを必要としない子たちの保育所が足りないのに、医療ケア児まで気が回っていない。手も回っていない。

①育児知識

ママ友や両親、近くの友人と子供の話をして「離乳食は〇〇だったよ」「うちは寝返りは6ヶ月だったよ」「歩いたのは1歳になってからだよ」
と情報が共有できるが、障害児の親はそもそも自分の子供と同じ障害を抱えた親が希少であるため、中々、共有がしにくい。

「ブログ」や「SNS」(特にTwitterがオススメ!プロフィールにみんななんの障害があるか書いているよ!)あと病院の障害児サークル(╹◡╹)

②医療ケアの知識(気管切開していれば管理の仕方、吸引の手技、注入方法、移乗の仕方etc…)

ケア技術は練習しないと身につかない。退院前に一般病棟で付き添い入院をして直接看護師から技術を教わるしかないです。技術を教えるYouTubeがあれば…でも、在宅ケアの本はありました。Amazonで見つけました。DVDもついていたと思います。URL貼っときます↙︎

https://www.amazon.co.jp/写真でわかる重症心身障害児-のケア-アドバンス-BOOK-写真でわかるアドバンスシリーズ/dp/4899963637/ref=asc_df_4899963637/?tag=jpgo-22&linkCode=df0&hvadid=295642026147&hvpos=1o1&hvnetw=g&hvrand=15924339704901464588&hvpone=&hvptwo=&hvqmt=&hvdev=c&hvdvcmdl=&hvlocint=&hvlocphy=1009689&hvtargid=pla-526633938365&psc=1&th=1&psc=1

技術は不安な要素を残さない、出来るようになって自信がつくまで繰り返す!ケアが不安な時は実施せずに病院に連絡する!

③からだの仕組みと病気の知識

最初に「解剖生理学(からだの成り立ちと何の役割を果たすか)」と「採血データーの見方」を覚えるべきだと思います。それからじゃないと、病気の理解は難しい。

心臓に障害があるなら・・・・・

心臓の成り立ちを勉強する→正常の心臓と役割→何が障害になっているのか→今からだで何が起きているのか→どうして問題なのか→それを解決するのはどうしたらいいのか         

この過程がないと病気の理解は難しいです。

まず、「正常のからだの仕組み」を知ってから「病気のなかみ」を知る!

④社会保障制度について

この問題はまず市町村に保育所の相談した時に

医療ケア児コーディネーターがいないことによる親の負担が大きい

↑これに尽きると思います。

でも、文句ばっか言っても、子供の生活と自分の生活のためにはならないので、何か改善できることがあるのかなと考えてみました。ちなみに私の場合、保育所に預けられない状態を理解した上で市町村の保健師と話をしましたが、お話になりませんでした。その時の話はこちら↙︎

社会保障制度は通院している病院のソーシャルワーカーが今の所、1番詳しいのかなと思います

以上、4つの医療ケア児の親に求められるものをまとめてみました。

ここまでお読みいただきありがとうございました。

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