急性壊死性脳症について⑸

こんにちは。「なったら」です(╹◡╹)

↑前回↑の急性壊死性脳症について⑷の続きを書いていきます。

PICUで息子の治療中は気が気でなかった。

いつ電話が鳴ってもおかしくない緊張状態の中、携帯電話を常に意識し、病院に行っては息子の顔を見て生きていることに安堵し、意識がない事に絶望する。

その繰り返し。

生きていてくれてありがとう。でも、意識が戻らない事に言葉にならない絶望抱く。

誰にもこの気持ちは分からないだろうと思った。

健康な赤ちゃんを抱っこしている家族を見て羨ましく、妬ましく思った。

原因を見つけたい。それも思っていた。私の頭は理論的で、物事には原因があると思っていた。病気の原因。息子の意識と人生を奪った原因は何か。

血液検査で急性壊死性脳症を引き起こす原因とされるウィルスは発見されなかった。つまり、原因は不明。

息子自身に脳症に罹りやすい因子があるとすれば、それはもう染色体の細かい特性を調べるしかなかった。これは東京大学の医学部で調べてもらう事になった。

つまり、未だ原因不明の急性壊死性脳症。

現代の医学では息子の病気の原因はまだ分からないまま、ミルクが飲めないのもまだ分かってはいない。

今後の経過で分かれば追記しようかな、と思います。

急性壊死性脳症、自体が珍しく、少しでも情報が欲しい人に力になりたかったけれど、あんまりプラスにならなかったかな、という文章ですみません。本当に経過だけになってしまいました。

急性壊死性脳症で経過どうだったんですか、と知りたい方はコメント頂ければ体験談でお返事ですがさせていただきます。

ここまで読んでいただきありがとうございました。

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